Победить ДЦП

Если вы прочитали предыдущую статью, то вы уже, наверное, познакомились с мальчиком Славой, перенесшим ДЦП в детстве. Сегодня мы расскажем подробнее о том, как нам удалось справиться с этим тяжелым заболеванием, и о том, как Слава чувствует себя сейчас.

1. Рождение

Как и большинство детей, страдающих ДЦП, Славик родился на слишком раннем сроке - 28-29 недель в состоянии асфиксии, т.е. удушья, и набрал всего 2 балла по шкале Апгар. Вся его дальнейшая жизнь была запрограммирована врачами, которые сделали выбор между матерью и ребенком в пользу здоровой матери (т.е. не стали делать кесарево сечение). Ребенок действительно выжил чудом. Он провел 2 недели под кислородом (что впоследствии отрицательно повлияло на его зрение), и так и не смог перейти на грудное вскарливание. 

Недостаточные функции печени, вызванные, возможно, резус-конфликтом, заставили врачей долго бороться за жизнь малыша. И только ближе к году (несмотря на регулярные "осмотры" у недобросовестного невропатолога) мы насторожились, заметив, что ребенок, хоть и встает и ходит с опорой, так и не научился сидеть. Вскоре был поставлен страшный диагноз: детский церебральный паралич. Врачи предупредили, что ребенок никогда не сможет ходить без костылей.

 

2. Борьба за здоровье

Выслушав этот приговор, мы, конечно же, легли в больницу. Сказать, что это ад - не сказать ничего. Впрочем, если вы читаете этот раздел, то вы, конечно же, представляете, о чем я говорю. Увидев детей, которых медсестры втыкали, как овощей, на стульчики с распоркой, на которых они сидели, иногда раскачиваясь и падая, по полдня, невзирая на слезы и стоны, я поставила себе задачу - сделать ребенка максимально мобильным и самостоятельным, несмотря на его состояние. Впрочем, в больнице мы получили не так уж мало - комплекс специального массажа, направленного на расслабление спазмированных мышц, укрепление расслабленных, а также на разгибание уже сложившихся к году контрактур локтевых, коленных и тазобедренных суставов. 

Много лет спустя, когда я начала активно общаться с родителями таких же деток, как Слава, до меня стала доходить информация о новых, современных методах борьбы с ДЦП. Одним из лучших методов я считаю методику двигательной коррекции Светланы Грибовой. Ее описание вы найдете на ее сайте. Теперь, кроме самих упражнений, исправляющих структурные и неврологические нарушения, вы можете узнать все об их теоретическом и научном обосновании. 

В больнице я наблюдала, как выполняет этот массаж медсестра. Я выучила все приемы, и массажистка несколько раз проверила правильность их выполнения. Из больницы мы вскоре ушли из-за эпидемии гриппа. Кроме массажа и гимнастики там нечего было делать.

В течение следующих двух лет мы делали этот массаж/гимнастику дважды (!) в день, за редким исключением, когда, например, кто-то из нас болел особенно сильно. Тогда, в виде поблажки, ограничивались одним разом. Конечно, ребенок был вовсе не рад такому насилию... Но он рос и развивался, и в два года сделал первые самостоятельные шаги.

Кроме массажа, мы претерпевали и другие пытки, практикуемые в наших больницах - фиксацию выпрямленных ног к опоре (при этом ребенок может играть за приставным столиком, смотреть мультики и т.п.), а также фиксацию туторами (до 2-3 часов за ночь, больше малыш не выдерживал). Ну и, конечно же, дважды в неделю Славик ходил на плавание. На этом этапе это был маленький "лягушатник", где с детьми занимались матери под управлением опытной медсестры-инструктора. 

С самого раннего детства Слава не боялся воды, и мог вместо того, чтобы плыть, спокойно идти к маме по дну - под водой :) Поскольку он был очень худым, если не сказать, костлявым, с плавучестью у него было плоховато :)

 

3. Хождение по мукам

Каждый родитель больного ребенка готов на все, чтобы помочь ему, хотя бы и пожертвовать собственными ногами, лишь бы были здоровы ноги ребенка. Так и мы - делали все возможное для того, чтобы привести его к норме. 

Экспериментальным путем было выявлено, что медикаментозная терапия не оказывает какого-либо существенного воздействия на динамику лечения. Ни ноотропы, ни церебролизин (вызывавшие бессонницу и плаксивость), ни массированные инъекции витаминов группы В, ни всяческие токи, грязи, магниты не приводили к каким-либо заметным улучшениям. Лишь направленное воздействие ежедневного массажа, гимнастики и регулярного плавания приносило видимые плоды. 

Когда Славик начал ходить, удерживать его на массажном столе стало все труднее. Постепенно мы стали вводить элементы гимнастики, которые он мог бы выполнять самостоятельно. 

Одним из первых тренажеров, появившихся в доме, стал шаговый тренажер, или степпер. КАЖДЫЙ день, невзирая на выходные и праздники, ребенок проводил на тренажере не менее часа, а то и двух (в таком случае, конечно, помогали мультфильмы). (Подборка современных степперов для вас тут).

Второй полезнейший тренажер - беговая дорожка. То же самое количество времени ежедневно мы просиживали рядом с ребенком, шагающим по дорожке. При этом нужно было обязательно следить за правильным разворотом стопы (наружу, а не вовнутрь), за тем, чтобы он наступал на пятку, а не на носок, и за выпрямлением ног. Мы даже расчертили мелом поверхность дорожки, чтобы ребенок ставил ноги под нужным углом. В это время малыш мог, например, слушать книжку, чтобы было не так скучно. И так - каждый божий день. Легко читать об этом, трудно выполнять... Это был гигантский, изматывающий, ежедневный труд... (Подборка реабилитационных дорожек - тут).

Постепенно мы добавили и другие упражнения, направленные на растягивание недоразвитых сухожилий и сокращение спастики мышц (описание этого комплекса вы найдете здесь). Массаж продолжался, но теперь он шел курсами, по несколько раз в год у профессионального массажиста. Руки мамы, увы, уже были слишком слабы для этого.

 

4. Социализация

Огромная проблема детей-инвалидов в том, что они лишены нормального общения, а значит, возможности нормально развиваться. Чтобы избежать этой проблемы, мы сделали все возможное, чтобы подготовить ребенка к посещению детского сада. С трех лет он занимался с логопедом-дефектологом (из-за недоразвития речевого аппарата у него отсутствовало множество звуков, как тверждых, так и мягких), с четырех начал посещать разнообразные развивающие занятия - музыку, английский язык, изостудию (мы считаем лепку одним из важнейших элементов для развития мелкой моторики рук). 

Когда Славе исполнилось пять, мы подали заявление в садик, и, несмотря на активное противодействие местного отдела образования ("ребенка будут обижать", "он упадет с лестницы" и т.п.), Слава был принят в логопедическую группу. Огромное спасибо директору нашего садика Зинаиде Дмитриевне Галаховой, отстоявшей Славика на медкомиссии. До школы он сумел "победить" все трудные звуки, его речь стала чистой. Кроме того, в пять лет он пошел в музыкальную школу, сначала на общеобразовальные предметы, а потом и на специализацию - фортепиано. Опять-таки не ради того, чтобы стать звездой, а для развития моторики рук. Также с пяти лет Слава начал посещать занятия в конно-спортивном клубе "Битца", о которых я рассказывала в предыдущей статье. Продолжались и занятия плаванием - только теперь они переместились из "лягушатника" в более просторный бассейн детской поликлиники. Именно там Слава стал делать заметные успехи в плавании, значительно окреп, перестал болеть простудными заболеваниями. (Позднее, лет с 14, когда мальчик уже не имел права посещать детский бассейн в поликлинике, мы отправили его в спортивную школы при гимназии, где он учился, где он вскоре оказался на очень хорошем счету у тренеров. Действительно, не очень ловкий на суше мальчик превращался в воде в настоящего морского котика - гибкого, быстрого и сильного).

Вы, наверное, спросите, как мы находили время на все это. Я отвечу - не знаю. Вряд ли такое можно повторить. Просто лечение и адаптация ребенка становятся образом жизни, который вы ведете 24 часа в сутки. 

Если вы боретесь за здоровье своего ребенка так же, как это делали мы - пусть вас ведет и поддерживает мысль о том, что период роста и взросления ребенка занимает не так уж много лет. Каким бы ужасным и длинным вам ни казался этот срок - он пройдет. На выходе вы получите результат - в идеале, человека, способного как минимум обслуживать себя, как максимум - способного поддержать вас в старости. Все эти годы вы будете работать на свое будущее тоже. Не сдавайтесь!

5. Операция

Так мы жили до одиннадцати лет. Мальчик быстро рос, а его подколенные связки, несмотря на все усилия, не успевали за этим ростом. Его походка оставалась сильно измененной. В 2001 году было принято решение о корректирующей операции. Мы обратились во ФЦЭРИ, к известному доктору Борису Григорьевичу Спиваку. В процессе операции были удлинены связки под коленками на обеих ногах и ахиллово сухожилие на левой, более пораженной болезнью ноге. 

Однако и после операции расслабляться было нельзя. Ведь ребенок продолжал расти. А связки, растянутые до состояния, нормального для одиннадцати лет, по-прежнему отставали в росте. Неправильная походка и осанка, сформировавшиеся за предыдущие годы, требовали серьезной коррекции. Мы дополнили прежний комплекс гимнастики новыми упражнениями. (Борис Григорьевич с одобрением отнесся к этому комплексу, и, насколько мне известно, рекомендовал его к применению и другим детям. Полный комплекс упражнений находится здесь.) И начались годы серьезных занятий. Каждый день Слава занимался не менее двух часов, что, конечно же, было тяжело, как ему самому, так и родителям. Слишком сложно объяснить ребенку, а потом и упрямому подростку, для чего нужны эти страдания. Тем более, что в социуме никаких проблем с общением, несмотря на отклонения в походке, у Славы не было, что, конечно же, объясняется его легким, дружелюбным характером и живостью ума.

6. Новая жизнь

Когда Славику было около четырнадцать лет, нервы родителей были уже на пределе, судьба подкинула новое решение проблемы. На Славу обратил внимание предприниматель Игорь Гранков, удивительный человек - Человек с большой буквы. Игорь - из тех редких людей, который творят бескорыстное добро, причем не единоразово, а на протяжении долгих лет. 

Игорь - владелец собственного конного клуба и конюшни. Он создал специальную группу иппотерапии для детей, больных ДЦП. Вот уже много лет личный тренер дважды в неделю забирает ребят из дома, отвозит на занятия, занимается с ними и отвозит обратно, и все это - совершенно бесплатно для родителей. 

Слава занимался конным спортом до 18 лет. Участвовал в соревнованиях (специальных соревнованиях для ребят с ограниченными возможностями), даже занимал призовые места. Конечно, эти занятия имели ценность не только с точки зрения иппотерапии, но и для общего укрепления здоровья, силы воли подростка, а также воспитания командного духа. 

Современный иппотренажер имитирует движения лошади, которые заставляют тело ребенка совершать реципрокатные движения (противоход плечевого и тазового пояса). Даже если вы занимаетесь в конно-спортивном клубе на настоящей лошадке, эту тренировку можно перенести домой. Хотя, конечно, ничто не заменит общения с этим добрым, теплым и послушным животным!

В 17 лет Слава поступил на бюджетное отделение мехмата МГУ, а в 18 лет медкомиссия ВТЭК сняла с него статус инвалида детства. 

7. А что теперь?

Сейчас Славику 29 лет. Это интересный, красивый мужчина, имеющий множество интересов и собственную семью. Специалист может заметить изменения в его походке, а большинству обычных людей это не заметно. НО - его жизнь по-прежнему нельзя назвать спокойной. По-прежнему он должен ежедневно разрабатывать мышцы, растягивать связки и сухожилия, чтобы ноги сохраняли объем подвижности. Хорошо это или плохо? Это просто жизнь. 

Если вас заинтересовала эта история, пишите мне письма. Если у вас есть положительный опыт лечения ДЦП - предлагаю делиться этим опытом с другими родителями, которые еще находятся в начале этого трудного пути, и отчаяние не позволяет им надеяться на исцеления маленького человечка. 

 

Другие статьи темы:

О том, что общение с лошадью бла­готворно действует на здоровье чело­века, было известно уже давно. В ста­рину говорили: побудь на коне — полег­чает внутри. Всерьез этим феноменом заинтересовались лет тридцать назад, и сегодня иппотерапия, этот уникальный метод лечения мно­гих заболеваний, признана во всех раз­витых странах мира. Читайте рассказ о лечении ребенка, больного ДЦП, методом иппотерапии.

Приведен комплекс упражнений, который способствовал реабилитации ребенка, больного спастической формой ДЦП. 

Короткая автобиографическая статья о преодолении детского церебрального паралича.